Der Alpha-1-Antitrypsin-Mangel ist eine vererbbare, noch viel zu selten diagnostizierte Erkrankung. Wie bei vielen anderen seltenen Erkrankungen ist die Datenlage aufgrund der weltweit kleinen Patientenzahlen unzureichend. Register mit Informationen zum Verlauf der Erkrankung mit Daten unbehandelter und therapierter Patienten sind hier unerlässlich.


Das deutsche Register Alpha-1-Antitrypsin-Mangel leistet als zentrale Datenbank in diesem Zusammenhang wertvolle Arbeit:

  • Überblick über die Zahl der Personen mit AATM in Deutschland
  • Überblick über die Versorgungssituation
  • Überblick über Verlaufsformen
  • Untersuchung von Langzeitverläufen
  • Qualitätssicherungsmaßnahmen
  • Verbindung zum Internationalen Register für AATM (AIR=Alpha-1 International Registry)

Die Teilnahme am Register erfolgt nach Einverständnis des Patienten durch Ausfüllen und Einsenden eines Fragebogens (erhältlich direkt beim Register oder unter www.alpha-1-register.de).

Bitte sprechen Sie Ihren Arzt auf das Register an! Jeder Teilnehmer trägt zur Erweiterung des Wissens bei. Weitere Informationen unter www.alpha-1-register.de.


Kontakt:
Prof. Dr. med. Dr. rer. nat. Robert Bals
Universitätsklinikum des Saarlandes
Klinik für Innere Medizin V -
Pneumologie, Allergologie, Beatmungs- und Umweltmedizin
Gebäude 91
Kirrberger Straße
66421 Homburg/Saar

Telefon +49(0) 68 41 / 1 62 36 01
Fax +49(0) 68 41 / 1 62 36 02
E-Mail robert.bals@uks.eu


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